新時代公益網安徽訊：走訪DMD患者，傳遞溫暖關懷
原標題：薪光志愿服務隊走訪DMD患者，傳遞溫暖關懷
2025年7月19日，薪光志愿服務隊再次來到位于蚌埠市懷遠縣城關鎮的DMD患者小魚（化名）家中開展回訪關愛活動。19歲的小魚因進行性肌營養不良癥導致下肢完全失去活動能力，目前僅能依靠手臂和頭部進行有限活動。
這個平凡的家庭正面臨著特殊困境：年過七旬的奶奶是小魚的日常照料者，父母為維持生計每日在外奔波，以販售水果維持家用。簡陋的居所里，奶奶佝僂著身子操持家務的身影，是家庭責任最無聲的堅守。
六月初，薪光志愿者首次踏進這個家庭時，斑駁的墻面和磨損的家具傳遞著生活的重量。志愿者們將凝聚著團隊心意的慰問金送到小魚家人手中，帶去了志愿者們的一份心意。時隔數日，隊員們帶著自籌資金購買的小型輪椅再度登門，并耐心指導使用。這份持續的關注讓長期壓抑的屋內漫開暖意，小魚眼中閃起久違的亮光，年邁的奶奶也露出了寬慰的笑容。
"你們送來的不只是物品，是記憶。"小魚的奶奶緊握志愿者的手，感動的說著。在這個被疾病陰影籠罩的家庭里，志愿者們的定期探訪如同照進裂縫的光亮。
薪光志愿服務隊表示，將持續關注特殊困難病患家庭，通過人文關懷與社會支持，幫助困境家庭緩解和改善生活壓力。本次走訪是新階段關愛行動的開始，志愿者們的關懷腳步仍將繼續延伸。
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DMD是指假肥大型肌營養不良癥，又稱杜氏肌營養不良癥，是最常見的進行性肌營養不良癥。DMD是一種X連鎖隱性遺傳疾病，主要發生在男性身上，女性通常是攜帶者。這種疾病的發病率相對較高，大約每3500個新生男嬰中就有一個患者。DMD是由基因突變引起的，這些突變影響了抗肌萎縮蛋白的編碼，導致肌肉細胞無法正常維持其結構和功能，從而引起肌肉逐漸萎縮和無力。患者的癥狀通常在兒童時期就開始顯現，如站立和行走困難，病情會隨著時間的推移而逐漸加重，最終可能導致患者在20歲左右因并發癥而死亡。目前，DMD尚無法根治，但可以通過藥物治療、康復訓練等方法來延緩病情的發展和減輕癥狀。
來源：薪光志愿服務隊/相片：現場志愿者整理：蚌埠恒心/編輯：珠城正能量
